Menene abin kamar kiwon yaro tare da yara idiopathic amosanin gabbai (JIA)

Al'umma

Tshi ne karo na farko da aka kwantar da 'yata don cutar ta MRI, shi ne a duba don tabbatar da cewa babu wani abin damuwa a ka. Waɗannan su ne ainihin kalmomin da likitanta yayi amfani da su.

Na san abin da take faɗa — suna neman ƙari. Amma ta faɗi kalmomin a sauƙaƙe kamar yadda ta iya, murmushi mai rauni a fuskarta, yana ƙoƙarin sanya ni cikin nutsuwa duk da cewa dukkanmu mun san wani abu ba daidai ba ne.

Neman amsoshi

Yata ta kasance tana gunaguni game da wuyanta fiye da mako guda. A daren da ya gabata, wadancan korafe-korafen sun barke da ihu da kuka, wanda hakan ya sa na tsince ta daga kasa na garzaya da ita dakin gaggawa. Washegari, tana jan ƙafarta ta dama a bayanta. Wuyanta yayi tauri. Cutar sankarau (damuwata ta farko) an kawar da ita, kuma yanzu akwai wannan MRI-faruwa nan take.

Wannan ma ya dawo karara. Kuma a lokacin da muka bar asibiti, 'yata kamar ta murmure. Wasu ƙwayoyin cuta masu ban mamaki, likitanta ya hango. Kuma dukkanmu muna fatan tana da gaskiya.

Amma kuma hakan ta sake faruwa.

A tsawon watanni masu zuwa, 'yata ta kasance mai raha kuma an yi mata maganganu marasa adadi. Kwararru ne suka gan ta kuma suka kimanta ta komai daga cutar sankarar jini har zuwa cututtukan yara na idiopathic arthritis (JIA).

Wannan na karshen ne yayi ma'ana. Ta wannan hanyar, wuyan ɗiyarta kuma ya kulle gaba ɗaya. Duk da haka, akwai abubuwa game da gabatarwar da likitocin cututtukan yara suka ce ba su ƙaru ba. Sun umarci wani MRI kuma sun gaya mani idan hakan bai nuna alamun alamun cututtukan zuciya ba, za su nuna ta game da ilimin likita.

Kwayar cututtukan cututtukan zuciya na yara

Kwayar cututtukan JIA gama gari

• Hadin gwiwa, musamman da safe ko bayan bacci
• Ciwan haɗin gwiwa yawanci ana gabatar da shi a gwiwoyi, kwatangwalo, guiwar hannu, ko kafadu
• Tianƙarar da za a iya gabatarwa azaman ɗingishi ko damuwa
• Babban zazzabi
• Magungunan kumbura kumbura
• Rushewar fata a kusa da jikin

Ya kamata ku kai ɗanku ga mai ba da lafiya don cikakken bincike na jiki idan shi ko ita suna da ɗayan waɗannan alamomin na tsawan sama da mako guda. Dikita na iya yin odar gwaje-gwajen jini ko X-ray don yin sarauta da wasu cututtukan ƙwayar cuta tare da alamun alamun.

Samun cututtukan cututtukan cututtukan zuciya na yara

Abin godiya, a cikin batun 'yata, cewa MRI ya ba da tabbaci na cututtukan zuciya. Na ce alhamdulillahi kawai saboda hanyoyin sun kasance mafi muni a zahiri-wasu da sakamako mai kyau ba na ma son yin tunani a yanzu. Duk da yake ban taba jin labarin JIA ba kafin matsalar 'yata, kuma ban ma san yara za su iya kamuwa da cututtukan zuciya ba kwata-kwata, wannan a kalla kamar ana iya sarrafawa. Bayan duk, yawancin mutane suna magance cututtukan zuciya, daidai?

Wannan shine tsarin tunani na aƙalla. Amma sai na sami ƙarin sani game da abin da JIA za ta ƙunsa; abin da zai iya nufi har ƙarshen rayuwar daughterata.

Menene cututtukan cututtukan yara na yara?

Arthwararrun cututtukan cututtukan yara sune mafi yawan cututtukan arthritis a cikin yara da matasa, in ji su Leann Poston , MD, likita ne mai lasisi wanda a baya ya yi aikin likitan yara kuma a yanzu yana ba da gudummawa ga Ikon Lafiya. JIA a da ana kiranta da cututtukan yara na yara (JRA). Cutar rashin lafiyar jiki ce, wanda ke nufin yana cikin rukunin rikice-rikicen da ƙwayoyin garkuwar jiki ke da wahalar faɗi bambanci tsakanin kai ko ƙwayoyin da ke haɗa mutum da wanda ba kai ba ko mahaukaci.

A cikin sharuddan layman: Tsarin rigakafi yana kai hari ga gidajen abinci.

Shin cututtukan cututtukan yara marasa lafiya sun tafi?

Akwai JIA iri bakwai , kowannensu yana wakiltar matakai daban-daban na tsanani:

1. Tsarin JIA
2. Oligoarthritis
3. Polyarticular amosanin gabbai, rheumatoid factor korau
4. Polyarticular amosanin gabbai, rheumatoid factor tabbatacce
5. Cututtukan zuciya na Psoriatic
6. Cutar cututtukan da ke da alaƙa
7. Arthwayar cututtukan da ba a bambanta ba

Yarinyata ta kamu da cutar JIA da ake kira da Jyar polyarticular, wanda ke nufin tana da mahaɗa fiye da biyar a ciki (a zahiri mun daina ƙidaya duk wasu mahaɗinta da abin ya shafa a wannan lokacin, akwai sa hannu sosai da za a kiyaye). Nau'inta shine mafi ƙarancin yiwuwar girma daga ciki-bisa dukkan alamu, zata kamu da cutar amosanin gabbai har tsawon rayuwarta.

JIA cuta ce da ba ta da magani. Duk da haka, tare da magani, gafartawa daga alamun yana yiwuwa. Masana sunyi imanin cewa yawancin haɗin da abin ya shafa, ƙarancin alamun alamun zasu shiga gafara.

Kulawa da cututtukan cututtukan yara na marasa lafiya

Yin jinyar JIA ‘yata ya hada da magunguna da ake nufi don raunana garkuwar jikin ta don ta daina afkawa jikinta. A yanzu, tana kan maganin chemo da ake kira methotrexate . Ina yi mata allura da kaina duk daren Asabar. Yana ba ta kariya kuma ya zo tare da jerin abubuwan da ke tattare da illa, waɗanda suka haɗa da ciwon kai, gajiya mai tsanani, da cututtukan da ke maimaituwa. A kullum kashi na folic acid yana taimaka wajan sauƙaƙa waɗancan illolin wasu, amma ba gaba ɗaya ba. Duk da haka, yana ba ta damar ci gaba da gudu da wasa kamar yarinyar da har yanzu take. Kuma ga wannan, muna godiya.

Dangantaka: Taimakawa yara kanana su daidaita da allura

Sauran hanyoyin magancewa

Dangane da nau'in cututtukan arthritis, saurin JIA na iya zama mai iya aiki tare da magungunan anti-inflammatory marasa steroid (NSAID) kamar ibuprofen ko naproxen, kuma lalacewar haɗin gwiwa na iya raguwa ko hana shi ta hanyar maganin jiki. A cikin mawuyacin hali, ana iya ba da maganin rigakafi tare da wakilan ilimin halittu kamar su anakinra, canakinumab, ko tocilizumab. JIA ba ta da bukatar tiyata; kodayake wasu rikitarwa sun hada da kumburin ido da matsalolin girma.

Neman kungiyar tallafi na cututtukan cututtukan cututtukan yara

Yau diyata ta shekara 7. Tana ɗaya daga cikin kusan 300,000 yara a Amurka waɗanda ke da cutar JIA. Aananan ne, amma matsattse, al'umma-ɗaya Ina godiya da mun sami damar nutsar da kanmu a cikin shekaru da yawa da suka gabata.

A matsayina na uwa daya uba daya da ke kula da yaro mai fama da cutar rashin lafiya ni kadai, sau da yawa na kan ji ni kadai. Amma ta hanyar Kungiyoyin Facebook , taron kasa , har ma da sansanin JIA na shekara-shekara, Na sami damar samun tsarin tallafi na.

Neman wadannan hanyoyin tallafi wata shawara ce Emma Crowley, shugabar masu ba da haƙuri game da Cibiyar Powell ta Jami'ar Florida ta Rarewar Rarraba Cututtuka da Magunguna , ke sanyawa ga dukkan iyayen yara masu fama da cututtuka.

Sau da yawa, iyaye suna jinkirin [yin] wannan, amma ba wai kawai don taimakawa damuwar motsin rai ba, Crowley ya bayyana. Kungiyoyin tallafi, a mutum ko kan layi, suna cike da sauran marasa lafiya waɗanda suka kasance a inda kuke. Ba wai kawai za su iya jaddada maka da gaske ba, amma za su iya koya maka. Sun ƙirƙiri nasu dabaru da dabaru waɗanda aka ba da su. Musamman tsakanin cututtukan da ba safai ba, yawancin waɗannan ƙungiyoyin tallafi suna da kusanci sosai.

Na haɗu da wasu mamata waɗanda suka san abin da muke adawa da shi kuma waɗanda suka iya ba ni shawara lokacin da na ɓace a cikin tekun zaɓin da zan yi. Kuma saboda waɗannan alaƙar, har ma na sami damar yin hayar saurayi tare da JIA don taimaka wa ɗiyata ɗiyata - wani da za ta iya haɗawa da shi kuma ta tallafa masa ko da kuwa ban fahimci abin da take ciki ba sosai.

Wannan al'ummar ta zama danginmu. Kuma kasancewar wannan dangi ya sanya kowane mataki na wannan tafiyar yayi sauki matuka fiye da yadda akasamu hakan.

COVID ta kara wasu karin kalubale ga wannan tafiyar-likitan ‘yata kwanan nan ya gaya mani in shirya kan tsare gidanta daga makaranta a shekara mai zuwa, ba tare da la’akari da abin da tsarin makarantar ya yanke ba. Amma har ma a cikin wannan, mun san ba mu kaɗai ba ne, kewaya da wasu iyalai a cikin jirgi irin wannan, duk muna ƙoƙarin gano matakanmu na gaba tare yayin da muke aiki don kiyaye yaranmu lafiya.

Kuma ina tsammanin wannan babban darasi ne idan ya kasance game da renon yaro da rashin lafiya mai tsanani: Kuna koya don daidaitawa.

Ina godiya kawai ba mu taba sabawa ni kadai ba.